Le blog de Dimitri - écrit par Karine sa maman

La nuit fut particulièrement difficile, comme si vivre cette attente n était pas assez pénible.

Dimitri est plutôt calme avec le DIPRIVAN, il le calme tout en lui octroyant des moments de lucidités pendant lesquels tous se dépêchent de puisser des regards, des gestes ou des sourires....

Dimitri est sondé depuis plusieurs jours déjà et il semble avoir contracté une infection de la vessie, donc sonde bouchée, douleurs et spasmes abdominaux. Il a été mis sous perfalgan, sous antibiotique à large spectre le temps de recevoir les résultats de l ECBU pour mieux cibler l infection.

Et cette nuit fut une succession de désagrément, fuite des robinets du PAC quatre fois d affilé, spasme douloureux, et le pompom le PAC qui se bouche, impossible de le déboucher, à Une heure du matin il a fallut le dépiquer et le repiquer à Vif, il a eu si mal, et pendant ce temps plus de médicament, donc il reprenait pleinement conscience, au début ce fut merveilleux parce que je revoyais la vie dans ses yeux, l amour qu il me porte, et j ai eu droit à un vrai bisou qui claque, à des sourires magnifiques jusqu à ce que la douleur et certainement la réalité de la maladie revienne, il est devenu nerveux, un peu agressif, tenté d attrapé sa sonde, ses fils de perfusion...quand tout fut convenablement rebranché il s est assez vite calmé. J ai pleuré de rage en me disant que vraiment rien ne lui serait épargné....

Je prie de tout mon coeur pour ne jamais avoir a revivre une nuit pareil !! heureusement que je n étais pas seule 

Merci à tous, pour vos comms, vos textos, je ne répond pas à tous mais sachez que chacun de vos mots, chacune de vos prières sont gravés à jamais dans nos coeurs. Merciiii

Bonjour à tous,

Hier dimitri a été éveillé de 8 h du matin à 15 H 30 sans interruption, des regards, des sourires pour tous, il bougeait sa tête dès qu il entendait une voix, il a bougé les 2 bras à compter du soir.

Une petite frayeur en début de soirée, il s agitait, contracter son ventre ses jambes, j ai eu peur qu il prépare une nouvelle crise... j était effrayée. heureusement que ma soeur était là.

Finalement, au bout de kelkes minutes Dimitri descendait ses mains sur le ventre et dès qu il attrapait ma main ou celle de ma soeur il la déposait sur son ventre aussi. Il nous a indiquait où il avait mal. Son ventre était très tendu, j ai d abord pensé à une occlusion intestinale puis ils ont rincé la sonde pour voir s il n y avait pas de dépot qui bouchait. Et en kelkes minutes, il s est détendu . Ce qui est bien c est que c est lui qui nous a indiqué ou il avait mal. Aujourd hui nous attendons le scanner. je reviendrai donner des nouvelles

j écris en vert depuis quelques jours, le vert de l espérance, on se raccroche vraiment à des détails débiles ....

 j ai passé une nuit paradoxalement calme,  j ai dormi kelkes heures grace à ma soeur qui est resté près de moi, je me suis reposée sur elle cette nuit et je l en remercie. La journée fut calme, aucun changement, mon bébé dors paisiblement et sereinement, il ouvre parfois les yeux et on lui parle toujours pour qu il sente bien que nous sommes là tous près de lui.

On le couvre de calin et de bisou, on lui dit qu on l aime... On se raccroche à tous mouvement, toute réaction qui nous conforterait dans l idée qu il sait que nous sommes là... c est mon voeux le plus cher qu il sache à quel point je l aime, à quel point tout le monde l aime.

Ces instants sont les plus cruels de mon existence, être là à attendre... impuissante, sans pouvoir rien faire... juste le regarder s éteindre....

J ignore si ce que j écris est déplacé, si je devrais garder ca pour moi ... j ai toujours tout dit ici, je vous ai fait partager chaque instant bon ou moins bon, vous etes tellement nombreux à nous suivre et nous soutenir... vos messages de soutien me touchent sincèrement et je pleure de lire vos mots, et vos prières nous accompagnent ...

Merci à nos amis venus nous voir ce soir, à mon frère et sa femme arrivé de Moselle aujourd hui, à ma famille en général  présente chaque jour et merci à celle qui arrivera ce week end....

mon petit homme et moi on vous remercie du fond du coeur

Une journée plus calme aujourd hui. Dimitri était bcp plus éveillé, il a communiqué, dit quelques mots, bu et mangé un peu... on a même eu droit a des sourires... Il tient encore difficillement debout et a une faiblesse dans la main gauche. Il se rend compte qu il ne peut pas tout controler et me l a dit. Cest difficile d entendre ca parce que ca signifie qu il se rend bien compte de la situation... lui si fort, si courageux et surtout si indépendant se retrouve alité et dépendant de moi pour se lever. Alors je le rassure et je ne le quitte pas d une semelle... je l aime tant...

Tous vos messages me touchent beaucoup, amis, famille,collègue et lecteur du blog sorti de l ombre, toute votre sympathie, vos prières me vont droit au coeur...

Je garde espoir... toujours ....

Je suis totalement désemparée, la situation change et dégénére avant que j'ai pu m'en rendre compte.

Depuis quelques jours Dimitri était anormalement fatigué mais j'ai mis ca sur le compte de la chimio prise en continu et la contrariété de la reprise de l'école, qu'il n'a pas repris d'ailleurs. Son bien être et son moral étant la priorité je ne l'ai pas forcé à reprendre.

Mais il y a des signes que je ne peux pas ignorer, une pupille légérement plus grosse que l'autre, cette fatigue, inappettance, gros trous de mémoire, démarche hésitante et déséquilibrée, j'ai aussi l'impression qu'il a du mal à coordonner ses mouvements, il dort en quasi continu depuis hier après-midi, n'a rien avalé à part quelques gorgés d'un chocolat chaud ce matin... il est amorphe et ne réagit presque pas... j'avais déjà contacté le col mercredi pour la pupille, mais il m'avait dit que ce n'était pas significatif et qu'il fallait attendre car Dimitri ne se plaignait de rien. Il ne se plaint d'aucune douleur mais il ne faut pas se voiler la face, tout à changer en 2 jours, je n'ai pas appeller le col car un dimanche je vais passer mon temps avec des médecins de garde, je veux avoir à faire à son oncologue... demain matin dès 9 h j'appellerai, je suis tétanisée, effondrée, j'essaye de tenir le coup....