Le commencement...(1)

Nous sommes le jeudi 11 mars 2004, Dimitri vient encore de trébucher en voulant attraper son chausson tombé par terre. Il m’agace en ce moment, il tombe sans arrêt pour rien. Je regarde ses devoirs, mon dieu ce qu’il écrit mal, il ne suit plus les lignes, c’est plein de faute et de rature, je me fâche en criant sur lui... j’ai remarqué aussi que la pupille de son œil gauche est dilaté. (mon dieu que ces reproches me paraîtront cruels dans quelques jours !) Je prévois d’aller chez le médecin lundi pour voir ce qu’il en est. Puis je ne sais pas s’il faut appeler ca le 6eme sens, je me dis que je devrais y aller tout de suite chez le médecin, que ca fera une petite pause à Dimitri et que ca me calmera aussi. Nous voilà donc parti chez notre médecin, J.J comme nous l’appelons à la maison (Jean-Jacques F.) Je lui expose les raisons de ma visite et le voilà partit pour l’auscultation. J’ai tout de suite vu dans son regard, son attitude, le son de sa voix que quelques choses n’allait pas. Il m’a dit qu’il ne voulait pas se prononcer tout de suite et qu’il fallait aller en urgence à l’hôpital de Lens le lendemain matin passer un scanner crâne.

Vous me direz « mais elle a dû être folle d’inquiétude ! » et bien pas du tout. Pourquoi ? parce-que Dimitri souffrait depuis de longs mois de nausées, de vomissements (surtout nocturne) et de maux de tête et que tous les médecins que nous avons vu (du nord au sud puisque nous sommes partis vivre dans le sud) se sont toujours obstinés à trouver à tous ces symptômes une origine gastro-intestinal. Dimitri a passé un nombre incroyable de scanner abdominal, d’échographie du foie et de l’estomac, et même une scintigraphie digestive (il a été enroulé dans un cocon pendant des heures) afin de suivre le trajet d’un produit qu’il lui avait injecté sans trouver aucune cause à tout ca.

J’ai passé une nuit sereine sans aucune crainte parce que je me disais que toutes les autres fois ils n’avaient rien trouvé alors pourquoi demain trouveraient-ils quelques choses ????

Le Vendredi 12 mars 2004 : je me lève, et suis le train-train quotidien, puis j’amène mes deux autres enfants à l’école et je pars pour Lens avec Dimitri.

Nous arrivons aux urgences, je leur donne la lettre du médecin et les infirmiers l’auscultent, ils deviennent vite nerveux, le font asseoir sur une chaise roulante, appelle les docteurs. Tout va très vite On nous envoie au sous sol pour le scanner, je demande à rester avec Dimitri et ils ne posent aucun problème je reste.

Après le scanner, je demande immédiatement au médecin qui m’accompagne le résultat. Il me répond qu’il ne l’a pas encore. Je ne suis pas médecin certes, mais je sais pertinemment que vous voyez les images d’un scanner directement sur un écran et donc en direct ce qu’il peut y avoir. Je pressens à ce moment là que quelque chose ne va pas. Une fois remonté, le docteur appelle une infirmière et lui demande de rester avec Dimitri et me demande d’entrer dans son bureau.

Le simple fait qu’il me dise « Asseyez-vous Madame » j’ai senti l’angoisse monté il m’a dit qu’il avait vu une tumeur sur l’arrière du crâne et qu’il fallait de tout urgence aller sur Lille pour passer une IRM. J’ai senti le sol se dérober sous mes pieds, les larmes montaient, je m’en voulais tant d’avoir était si confiante sur les résultats de ces examens, et le coup n’en a été que plus dur à encaisser. J’étais seule face à ce médecin entrain de m’annoncer que mon fils de 7 ans avait une tumeur au cerveau. Il me demande s’il y a quelqu’un que je veux prévenir parce que nous allons être transportés d'urgence par le SMUR à l'hôpital Roger Salengro de Lille pour y passer une IRM en urgence. Et la seule personne à qui j’ai envie de le dire c’est ma petite sœur que j’appelle immédiatement. Je lui explique du mieux que je peux, entre deux sanglots, elle s’effondre mais me dit qu’elle arrive au plus tôt avec son ami ... je pense à des choses futiles comme à ma voiture que j’ai laissé devant l’hôpital. Il me faut maintenant rejoindre mon fils, je suis en larme, je n’arrive plus à m’arrêter de pleurer, le médecin me dit qu’il faut me calmer, qu’il ne doit pas me voir comme ça, qu’il ne faut pas qu’il s’affole il en a de bonne le médecin, je ne ressemble déjà plus à rien. Il vient de m’annoncer que mon fils à une tumeur au cerveau et je dois rester calme et stoïque. Je ne suis pas sur qu’il comprenne ce que je ressens et je suis loin d’avoir vu le pire en ce qui concerne le tact ou le sentimentalisme des médecins !

Je rejoins Dimitri qui attend avec une infirmière dans une salle des urgences, il joue au pendu avec elle, ca serait presque drôle si la situation n’était pas si tragique. Je m’avance et immédiatement je vois l’inquiétude dans son regard, il a vu mes larmes et probablement ma détresse. Je n’arrive pas à trouver les mots, l’infirmière me prend la main, m’encourage. Alors je lui dis qu’il y a une image bizarre sur le scanner et que des ambulanciers viennent nous chercher pour nous emmener vite à Lille dans un autre Hôpital pour passer un autre examen de la tête.

Devant mes larmes toujours plus fortes, il commence à avoir peur et il se met à pleurer aussi. Je lui dis que Tata Marjo va arriver et que tout va aller pour le mieux.

Les ambulanciers du SMUR finissent par arriver, ils me réconfortent, amusent Dimitri en lui disant qu’ils vont mettre la sirène rien que pour lui. (Là je comprends davantage l’urgence de la situation). Ils l’emmènent sur le brancard et nous partons direction le parking des urgences, ma sœur arrive au moment ou je monte dans le SMUR (ce véhicule que j’ai souvent vu passer toute sirène hurlante en pensant « tiens y a un truc de grave !). Elle me dit que Guillaume (son ami) va récupérer ma voiture (j’apprendrai d’ailleurs que la police m’avait gentiment mis un PV pour stationnement gênant ! j’ai oublié de préciser que le charmant gardien à l’entrée de l’hôpital m’a refusé l’accès aux urgences avec ma voiture ! ! Je me suis donc garée où j’ai pu. Ce n’était décidément pas une bonne journée !) Marjorie me rejoindra à l’hôpital plus tard ainsi que le père de Dimitri que je lui ai demandé de prévenir.

A partir de ce jour je vais m’enfermer dans un mutisme presque total, je ne vais quasiment plus parler sauf par nécessité. Je vais devenir exécrable avec tout le monde ! Je vais m’enfermer dans une solitude quasi-totale et pleurer sur mon triste sort.

Nous roulons en direction de Salengro à Lille toute sirène hurlante et je me demande si nous sommes au milieu d’un mauvais rêve, oui c’est ca je vais me réveiller bientôt ! Je joue avec Dimitri au pendu et entre deux parties il me glisse une petite question. Pourquoi tu pleures ? Qu’est ce que j’ai ? C’est grave ? c’est quoi une IRM ? Je lui réponds, j’essaye de rester calme, normale mais il m’est bien difficile de garder mon calme et d’empêcher mes larmes de couler. Nous arrivons enfin a Salengro, direction les urgences, attente de la prise en charge et direction le service d’imagerie médicale. Dimitri est vite pris en charge et on l’emmène faire son IRM. Cette attente sera insoutenable, dans l’intervalle mon ex-mari est arrivé me soulant de question auxquelles je n’avais pour le moment aucune réponse. On a trouvé une tumeur sur le cerveau de notre fils, derrière la tête. Point ... je ne sais rien de plus. Nous n’allons pas attendre longtemps, un médecin pointe son nez, cherche les parents du petit Dimitri, nous nous avançons et là il nous dit sans ménagement que Dimitri est emmené immédiatement au bloc pour subir une intervention. La cause de la pupille dilatée c’est le liquide céphalo-rachidien qui ne peut plus passer il est bloqué. Si le circuit n’est pas rétablit très vite il risque un accident vasculaire cérébral. Je vois mon petit bouchon arrivé sur un brancard tout paniqué par ce remue ménage. Et ce crétin de médecin qui ajoute « vous avez bien fait de consulter, votre fils n’aurait probablement pas passé le weekend end ! » Il aurait fait un accident vasculaire cérébral et ce connard me dit ca comme si j’avais évité un rhume à Dimitri. (vous comprenez ce que je voulais dire par MANQUE DE TACT des médecins et je n’ai pas encore tout vu !) Je suis effondrée et je pense à cet instant précis ce que j’aurai ressenti si j’avais retrouvé mon fils dans son lit au petit matin... sans vie ! mon dieu ! comme je suis contente de m’être énervé la veille et comme je suis contente d’avoir emmené mon fils chez le médecin...

Voila on emmène notre Dimitri pour subir une ventriculose. Petit opération bénigne d’après le chirurgien sans aucun risque particulier. Il aura une petite cicatrice sur le haut du crâne. Ca ne dure effectivement pas très longtemps et je le retrouve en salle de réveil presque pimpant avec son petit pansement sur le haut du crâne. Nous sommes transférer dans une chambre dans le service de neurochirurgie pédiatrique.

Dans les jours qui suivront, Dimitri refera une IRM plus complète, cérébrale et spinale. Puis le staff décidera de la marche à suivre. On m’expliquera qu’il faut passer par la chirurgie en premier et qu’il faut procéder à l’exérèse de cette tumeur. Ensuite il faudra l’analyser, ca prendra quelques jours pour savoir si c’est malin ou bénin. Et qu’enfin nous saurons ce qu’il faut faire ensuite. A cet instant, il me reste un espoir, une possibilité que cette tumeur soit bénigne, et je m’accroche à cette idée.