Rechute.....(7)

Nous arrivons à L’IRM cérébro spinale – nous sommes le 5 avril 2007… La nouvelle qui nous tombe sur la tête nous anéantie sur place une fois de plus.

Le Nodule a grossit il mesure environ 1 cm 5. En 4 mois, il a doublé de volume même s’il reste petit. Cette fois-ci lors de la visite avec le médecin, la rechute est officiellement annoncée : récidive métastatique sur le toit du ventricule latéral gauche. Cette nouvelle n’est pas la pire que je vais entendre ce jour là, le médecin sans ménagement aucun me dit que Dimitri est condamné … qu’à compter de ce jour ils ne feront que le mettre en rémission avec l’aide la Chimiothérapie. Mais que de toute façon, la maladie l’emportera… on ne savait juste pas QUAND ! Je me suis demandée sur l’instant si je rêvais ou pas ? Comment de « ce n’est rien » on pouvait arriver à « votre fils est condamné ! »- Je ne comprenais pas ce manque d’espoir, ce manque de tact une nouvelle fois …. Dimitri allait mourir… après cette dure bataille, après nous avoir presque certifié que ce n’était pas une rechute, on me disait maintenant qu’il n’y avait plus rien à faire ! ! ! Je ne peux même pas décrire le mal que ca m’a fait… ce sentiment d’impuissance, cette douleur intense … j’ai quand même réussi à poser des questions … notamment pourquoi ne pouvait-il plus guérir ? Pourquoi ne pas recommencer un traitement comme le premier ? Le docteur m’a expliqué que les récidives de médullo sont déjà mauvaises parce que ca signifie que la radiothérapie n’a pas réussi à « tuer » toutes les cellules malignes qui étaient présentes la première fois. Et que le cerveau ne peut pas être irradié de nouveau. Ca entrainerait des séquelles bien trop lourdes. Que la chimiothérapie seule ne guérit pas non plus le médulloblastome … (même si elle suffit pour certains cancers), qu’il faut nécessairement chimio et rayon et voir même la chirurgie … hors à ce moment là pour ce médecin… rien de tout cela n’est envisageable… je présume même qu’il n’a pas cherché à voir s’il y avait autre chose à tenter… Pour ce docteur… récidive modulo = mort … donc pourquoi se faire chier à chercher une issue…. Ce sera un traitement de chimio …. Avec un premier protocole... et si jamais ca ne marchait pas, un autre protocole était prévu !

Le traitement choisit sera le VP 16 – CARBOPLATINE en 6 cures maximum tous les 21 jours avec IRM de contrôle toutes les 2 cures. Le nodule doit réduire voir disparaître…. Si malheureusement il continuait à pousser, un autre traitement est prévu (Témodal et Irinotécan).

L’un des docteurs me rassurent en me disant que malgré tout, la chimiothérapie donnait de bon résultat sur les médullo.

La décision d’arrêter les hormones de croissances est prise.

On les stoppe le 12 avril 2007.

Nous rentrons à la maison, je suis effondrée, anéantie, aucun mot ne sera assez fort pour décrire çà… j’ai envie de mourir… je ne supporte pas l’idée de perdre Dimitri… d’imaginer la vie sans lui….

Il va me falloir quelques jours pour reprendre mes esprits, et pour retrouver l’envie de me battre… Non, il est hors de question de laisser mon fils mourir sans essayer de trouver d’autres solutions … j’abandonnerai quand je serais sûre et certaine que tout à été essayer… discuter… Je vais donc me mettre sur mon ordinateur et surfer sur la toile… taper le mot cancer … récidive de médullo… traitement… enfant malade… et de fil en aiguille je vais trouver cette putain de solution … ou tout au moins laisser une chance à mon fils de se battre encore plus pour vivre….

La chimiothérapie démarre le 16 avril 2007. Ainsi qu’une course contre la montre pour guérir Dimitri.

1ère cure : Le 16 avril jusqu'au 18 avril 2007

VP 16 et VP CARBOPLATINE-

Dimitri pèse 26 kg 700

Le corps malgré ces 2 années de tranquillité est toujours faible, et ca va se ressentir assez vite au niveau des transfusions. Il en aura déjà 3 à la première cure.

TRANSFUSION DE PLAQUETTE LES 28, 30 AVRIL et 4 MAI

(avec injection d'hydrocortisone et Polaramine)

La Seconde cure est prévue le 7 mai.

Après quelques recherches sur le net, j’ai atterris sur un site de parents dont les enfants sont malades l’association Lou Salomé. J’ai lu les témoignages, laisser un message racontant brièvement mon histoire, et des parents m’ont contactés ou laisser des messages via le site de l’association. J’ai obtenu des infos sur des traitements fait sur des enfants en récidive de médullo et des noms et coordonnées de médecin. Dont un au Canada, le Docteur Eric Bouffet à qui j’ai envoyé un mail détaillé de ce qui arrivait a Dimitri… Il m’a répondu assez vite pour me parler d’un traitement, me demandant des renseignements complémentaires, me poussant à interroger les médecins pour glaner quelques infos. Il m’a expliqué qu’il était dans un Hôpital de Toronto où il soignait des enfants en récidive de médullo. Que pour pouvoir subir ce traitement, il fallait répondre à certains critères. Il m’a très vite redonné espoir. Il m’a même appelé une fois pour que nous discutions en direct. Et après lui avoir tout expliqué, répondu à toutes ses questions, après l’avoir questionner à mon tour, il m’a dit que d’après ce que je disais Dimitri avait une chance avec ce traitement.

J’ai donc tout de suite pensé que je devrais aller au Canada pour le faire soigner… En un éclair, j’imaginai déjà vendre ma voiture mes meubles, demander de l’aide à la famille s’il le fallait pour réunir la somme qui nous permettrait de partir… Mais comme si le Docteur Bouffet lisait dans mes pensées à ce moment précis, il m’a dit que ce traitement était fait à Villejuif à l’Institut Gustave Roussy. Il m’a dit qu’il parlerait de moi au chef du service pédiatrique et que moi je devais commencer à parler de ce traitement avec les médecins de Dimitri. Je me suis sentie revivre à un point que personne ne pouvait imaginer. A cet instant précis, j’ai juste réalisé qu’il y avait bien un traitement à tenter … et c’est tout ce qui m’importait. Il m’a donc demandé des renseignements bien précis et j’ai fait en sorte de les obtenir. J’ai obtenu ces renseignements quelques jours plus tard et je me suis demandé à ce moment là pourquoi au COL personne ne m’avait parlé de ce traitement. J’ai donc soumis l’idée du traitement au Docteur D en lu disant que je souhaitais un second avis sur le pronostic vital de mon fils après le résultat de mes recherches. La discussion fut plus que tendu parce que le docteur D ne partageait pas du tout mon enthousiasme face à cette perspective.

Pour que le traitement soir réalisable, il fallait savoir s’il y avait possibilité de nouvelle irradiation, et si Dimitri pouvait être opérer de nouveau.

Ce qui au départ était impossible pour le docteur D (le médecin qui suivait Dimitri depuis le début, je l’appellerai désormais ainsi) est devenu possible par la suite. Simplement en se RENSEIGNANT !

Le nombre de GREY que Dimitri avait reçu lors de son 1^{er traitement était inférieur à la quantité maximum autorisé donc il était réirradiable… première victoire !}

Mise a part le fait que le Docteur D était contre ce traitement, qu’il a tout fait pour me dissuader de le faire me laissant même entendre que je poussais mon fils vers une mort certaine, que pour lui on ne GUERIT PAS A TOUT PRIX ! qu’il préfère privilégier la qualité de vie plutôt que la quantité ! bref des mots que je n’avais pas envie d’entendre. Je voulais juste entendre que mon fils avait une chance avec ce traitement mais on me disait presque le contraire, que ca le tuerait peut être en moins de 2 semaines. Qu’en plus les effets secondaires étaient terribles… risques d’atteinte au foie, hémorragie digestive ou pulmonaire…. Infection…. Ou simplement le risque que le corps ne supporte pas la toxicité de la chimio…. il faut aussi passer par une greffe de moelle épinière et aussi par un séjour en chambre stérile parce que les défenses immunitaires sont totalement détruites. A cet instant précis, tout est redevenu sombre …. J’étais totalement perdu… tous mes espoirs venaient d’être réduit à néant.

J’ai quand même contacté le Docteur Grill à Roussy et j’ai demandé un rendez vous. Je voulais qu’il m’explique lui-même le traitement ainsi que ses effets et surtout les chances de guérison… car j’étais d’accord sur un point avec le docteur D, je ne voulais pas faire souffrir mon fils inutilement et je voulais connaître tous les risques.

La seconde chimio a été reportée parce que les plaquettes étaient encore un peu basses pour la commencer. (52 000 plaquettes le lundi 7). Nous sommes allées ce jour (8 mai) au COL pour une prise de sang. Si les plaquettes sont bonnes la chimio débutera le lendemain ou le surlendemain. Sinon nous irons refaire une transfusion

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TRANSFUSION DE PLAQUETTES LE 8 MAI ET SANG LE 11 MAI

Entre temps, j’ai appris que le professeur DELHEMME était prêt à réopérer Dimitri. (il était inopérable d’après le docteur D il y a encore quelques jours) Il nous fallait encore connaître le dosage des CD34 (les cellules souches de la moelle épinière) ainsi si Dimitri en produit suffisamment, ces bébés cellules seraient prélevées puis conservées pour lui greffer après la chimio. Donc nous avons fait une prise de sang le 14 mai pour le dosage des CD34. Le résultat est positif. Il remplit donc les conditions à la réalisation de ce traitement. Irradiable, opérable et bon dosage des CD34. Alors nous pouvons nous rendre à Villejuif. Rendez vous est pris le 7 juin avec le Docteur GRILL;

La seconde cure a débutée le 21 mai jusqu’au 23. Comme Dimitri a eu du mal à récupérer, la dose de chimio a été diminuée. Il pèse 26 kg 400.

^{VP 16 et VP CARBOPLATINE-}

TRANSFUSION DE PLAQUETTES LE 2 JUIN et 6 JUIN