Fin du 1er traitement...(6)

Ca y est nous y sommes… la dernière cure arrive. Une année de traitement qui va bientôt s’achever. Mon courageux guerrier a réussi son combat, il s’est battu comme un beau diable et il est sur la voix de la guérison. Il va vers cette dernière cure d’un pas léger et convaincu que c’est bien la dernière chimiothérapie.

Nous allons voir notre ami l’ORL en lui expliquant que ce sera le dernier Audiogramme pour l’instant. Nous sommes le 24 mai 2005 et l’audiogramme est parfait.

C’est la 8ème cure qui démarre Le 26 mai 2005

(anniversaire de mon amie d’enfance)

Dimitri pèse 22 kg 400. IL grossit mon loulou…

Etant donné que Dimitri a de plus en plus de mal à remonter ses défenses, les médecins décident de supprimer

la Bellustine et de diminuer la Cysplatine. Mais la cure se déroule comme d’habitude en ce qui concerne l’hydratation et la diurèse. Et il reçoit l’oncovin .

Nous rentrons à la maison avec le NEUPOGEN pendant 10 jours et le zophren.

Nous revenons en hôpital de jour Les 2 et 9 juin 2005 pour l’

Oncovin.

Nous terminons le traitement le 9 juin jour de l’anniversaire de ma sœur MARJORIE, ma tite sœur adorée. Jour important et marqué par un anniversaire comme au début du traitement avec l’anniversaire de ma nièce.

Il aura une TRANSFUSION DE PLAQUETTES LE 4 JUIN 2005

(avec injection de polaramine et d’hydro cortisone) et une

TRANSFUSION DE SANG LE 10 JUIN 2005

Ca y est nous sommes revenus dans "la vie normale" - Le 10 juin 2005. Nous pensons fortement à ce moment là que le plus dur et derrière nous et pourtant nous verrons par la suite que les moments difficiles, il y en aura encore ! Et pas forcément lié à la maladie. Nous allons devoir faire un suivi régulier pour Dimitri, des IRM de contrôle tous les 4 mois, (cérébro-spinale) puisque c'est la façon la plus sûre de surveiller que tout va bien. Les médecins m'avaient expliqué que Dimitri partait avec pas mal de bon point (pas de métastase, aucune cellule cancéreuse..) une excellent résistance physique que nous découvrirons par la suite bien sûr. La chimio et la radiothérapie devait être venu à bout de cette chose.... Et curieusement, je ne me suis jamais inquiétée sur les récidives, je n'ai jamais cherché à savoir ce qui se passerait si ca revenait... pour moi c'était fini ! Point barre.

Alors il y eu toute une série d'IRM cérébro spinale une le 20 juin 2005

OK

La 2éme en Octobre 2005

OK

La 3ème le 9 février 2006

OK

La 4éme le 1er juin 2006 et toujours

OK

Malheureusement, nous avons eu une mauvaise nouvelle ce mois là, le papa de Dimitri meurt le 20 juin d'une crise cardiaque à l'âge de 34 ans .... Et malgré les relations tendues que nous avons quasiment toujours eu, j'ai éprouvé une immense peine... et pour les enfants, ce fut un coup dur... une nouvelle trop brutale. Un papa on en a qu'un et peu importe si ce n'est pas le meilleur des papas... ils avaient encore besoin de lui.

Nous avons passés un été difficile; pas évident non plus de fêter les 12 ans de Benjamin le 20 juillet, un mois pile après le décès de son papa. Mais il fallait bien continuer ... la vie doit continuer... Il n'y a pas un seul jour depuis son "départ" ou ne parlons pas de lui, nous allons le voir chaque semaine...

La rentrée scolaire approche déjà à grand pas... Dimitri en ce mois de septembre 2006 entre en CM1. Nous avons une IRM cérébro spinale le 28 septembre 2006, le lendemain de ses 10 ans. Et c'est le choc... on m'annonce qu'il y un petit nodule de 6 mm sur un ventricule. Qu'il est certain qu'il n'était pas là à l'IRM précédente. Le médecin au départ se veut rassurant en me disant que le produit que l'on injecte au moment de l'IRM se fige sur le nodule si c'est "mauvais" et il me dit que là ca n'adhère pas du tout.

Je repars donc chez moi... complètement déboussolée, des larmes pleins les yeux que je ne pas contenir devant mon fils, alors tout le long du trajet je vais pleurer derrière mes lunettes de soleil dans l'espoir que Dimitri ne s'en rende pas trop compte. Et je dois annoncer à la famille cette nouvelle en ne sachant pas trop à quoi m'en tenir finalement.

Je contacte le COL le lendemain et je discute avec le médecin qui me dit que pour l'instant ils ne sont pas inquiets parce que ce n'est pas très gros et qu'il n'y a pas d'adhérence avec le produit. Mais par précaution, ils veulent pratiquer une ponction lombaire. Dimitri connait, ce n'est pas la première qu'on va lui faire, heureusement que les techniques ont évolués et qu'il ne souffre pas du tout ... il a un peu mal lorsque ca se réveille ...Cette ponction est réalisée le 4 octobre le

Résultat est OK. LCR clair

Le staff décide donc de reprogrammer une IRM dans deux mois... si c'est une récidive, en général ca progresse assez vite. Mais dans l'immédiat on ne peut rien faire d'autre que d'attendre. Ces 2 mois vont être les plus long de toute ma vie, de toute notre vie... même si pour Dimitri à ce stade ca ne reste que du contrôle, on ne l'a pas inquiété pour rien, puisque nous même nous ne savions pas trop à quoi nous en tenir. Avec le recul bien sûr, je soupçonne les médecins d'avoir toujours su ...

Nous arrivons à ce jour fatidique le 23 novembre 2006, nous arrivons à l'hôpital cardio pour l'IRM, la peur au ventre ! ca fait donc 2 mois que nous avons découvert le nodule. Et le

Nodule n'a pas bougé de taille... quelle victoire et quelle soulagement à ce moment là... on s'est dit avec Dimitri que nous allions passés des fêtes un peu plus sereine. Parce qu'à ce moment là, moi j'ai vraiment cru que l'hypothèse d'une récidive était véritablement écartée....

Dimitri était suivi au moment de la découverte de ce nodule par un endocrinologue, parce que l'irradiation de la glande hypophyse avait stoppé toute croissance chez Dimitri. Son cerveau ne fabriquait plus du tout d'hormone de croissance. Il avait un déficit complet. Il avait dû faire toute une batterie d'examen très difficile pour en arriver à ce résultat catastrophique pour moi.... Mon fils ne grandirait plus. Alors il a été question des hormones de croissances, et comme toute mère qui se respecte, j'ai tout de suite pensé aux problèmes survenus avec les hormones, la maladie de K. Jacob... j'ai donc posé toutes les questions qui me venait à l'esprit pour me rassurer. Et le médecin m'a gentiment expliquer qu'il n'y avait plus de danger puisque quand cette maladie était d'actualité, les hormones étaient prélevés directement sur les .... cadavres. Bouhhh ... et que maintenant cette hormone était synthétique... fabriqué de toute pièce dans un labo mais très efficace. Elle m'a aussi dit que chez tous les enfants atteint de modulo et irradié, ce problème survenait. Qu'en plus du problème de croissance, si on ne faisait rien, Dimitri aurait aussi des problèmes d'ordre sexuel voir de stérilité plus tard. Quelle injustice.... se battre pour guérir et finalement avoir tellement d’autres soucis à régler.

Le traitement envisagé pour Dimitri avait été mis en suspend à la découverte du nodule parce que Personne ne pouvait dire si oui ou non les hormones de croissances pouvaient agir sur l'évolution du nodule. L’endocrinologue a donc attendu le feu vert du COL.

Après cette fameuse IRM, Le docteur D me dit donc que ce n'est pas une récidive vu que ça n'a pas bougé de taille et que comme cité plus haut, normalement une récidive pousse très vite. Elle donne son accord pour commencer les hormones de croissance le 11 décembre 2006 et elle remet les IRM de contrôle tous les 4 mois.

Nous sommes définitivement soulagés et je vais avoir ma formation pour pouvoir administrer à mon fils sa dose d'hormone quotidienne.

Lors d’un dernier rendez vous avec l’endocrinologue, une infirmière me montre la manipulation du stylo qui va me permettre de faire les piqûres de Dimitri si j’avais envie de les faire par la suite. Au départ, il était prévu de les faire par une Infirmière chaque soir à la maison. Et de prendre le temps de la regarder faire pour pouvoir prendre le relais.

Le stylo HUMATRO est un stylo-piqûre à peu près comme en utilise les diabétiques. La différence, c’est les cartouches à utiliser.

Quand l’Infirmière a commencé à m’expliquer, je me suis dit « oups » j’y arriverai pas. Trop de manipulation ! Il fallait tout d’abord faire le mélange de la cartouche d’hormone. D’un côté une sorte d’ampoule avec du liquide clair comme de l’eau et de l’autre une autre cartouche avec de la poudre. Il fallait clipsé l’ampoule contenant la poudre sur une sorte de grosse seringue sur laquelle était déjà la capsule contenant le liquide. Il fallait ensuite faire pénétrer le liquide aussi doucement que possible tout en remuant pour que ca ne fasse pas de grumeaux dans la solution que nous injecterions par la suite. (Bien sûr nous faisions des essais avec un placebo …) Ensuite, la capsule devait être posée au repos pendant quelques minutes de façon à ce que la solution soit bien transparente. Après nous pouvions la viser sur le stylo-piqûre. Au bout de ce stylo, il y avait un embout que nous pouvions tourner pour programmer la dose quotidienne d’hormone. Après avoir préparer la dose, il fallait nettoyer l’embout avec de l’alcool et y mettre une aiguille. Après désinfecter l’endroit de l’administration avec de l’alcool, pincer la peau et piquer ! Il était possible de piquer dans les bras, les cuisses ou le ventre. Je me suis entraîné à piquer sur un nounours en plastique …. J’ai manipulé le stylo plusieurs fois, j’ai fait plusieurs mélanges, j’ai posé tout un tas de question comme d’habitude pour être sûre de moi. Mais au départ, je voulais faire appel à une IDE. Il fallait commencer le soir même. On me fournit donc le stylo, et une ordonnance avec les hormones les aiguilles le coton et l’alcool. On me donne aussi une petite sacoche avec des mini pains glace pour pouvoir emmener les hormones partout en cas de besoin. Et on me précise aussi de ne pas oublier de demander un container à aiguilles pour la maison puisqu’évidemment il est interdit de jeter des aiguilles usagées dans la poubelle.

Nous voilà donc reparti pour la maison, nous allons à la pharmacie et nous commandons une infirmière. Lorsqu’elle est arrivée, je lui ai montré le stylo, les cartouches d’hormones. Elle n’en avait jamais utilisé ! Je l’ai regardé déplier la notice des hormones, puis du stylo, faire le mélange assez gauchement avouons-le… je n’étais pas convaincu par la prestation. Elle a finit par piquer Dimitri. Quand elle est partie, j’ai décidé qu’à compter de cet instant, je ferais les piqûres de Dimitri chaque jour. Avec son accord bien sûr. La première fois a été difficile, piquer son enfant, ca fait un drôle d’effet, la peur de faire mal, de mal piquer… mais je ne pouvais pas être pire que l’I.D.E puisqu’elle non plus ne s’en était jamais servit. J’ai appris au fil du temps, je faisais le mélange doucement et correctement, je n’ai jamais gâché une cartouche. Il m’est arrivé de jeter une aiguille parce que j’avais oublié de désinfecter l’embout du stylo avant de la fixer mais à part ça rien de particulier.

Nous avons donc fait les piqûres chaque soir.