Traitement ... (suite) (4)

Ce que nous appellerons désormais les « entre-cures », c'est-à-dire les quelques jours de répits qu’il reste à Dimitri après les chimio, les prises de sang, l’aplasie et les transfusions seront toujours trop court à notre goût.

De plus entre les cures il faut surveiller l’évolution du bilan sanguin, nous deviendrons vite adepte du patch d’EMLA… cette petite chose deviendra une grande amie de Dimitri pour lui éviter de sentir les piqûres d’aiguilles toutes les 48 heures dans ses petits bras. D’autant que malheureusement il n’est pas facile à piquer. Nous avons essayé plusieurs endroits avant d’adopter un laboratoire à 1O km de la maison… mais c’était les seuls à savoir le piquer du premier coup ! on est tombé sur des gens qui le piquer, le repiquer, dans un bras puis dans l’autre sans parfois y arriver… et Dimitri avait souffert pendant de longue minute parce que le patch finissait par ne plus faire effet, avait les bras tout bleu pour aucun résultat. Alors quand on me demandait pourquoi je faisais 20 km pour une prise de sang, je répondais simplement que c’était le seul endroit où mon fils allait tous les 2 jours sans trainer les pieds… et que peu importe la distance tant qu’il ne souffre pas de ce qu’on va lui faire subir ! Petit Dimitri est bien vite devenu la mascotte de ce labo ou on se serrait presque battu pour le piquer.

La 2ème cure arrive déjà : Le 13 septembre 2004 nous entrons à l’hôpital

Dimitri ne pèse déjà plus que 22 kg, il a beaucoup maigri. 6 ou 7 kilos je pense depuis le départ de tous ca.

Nous commençons par la prise de sang puis il est branché pour l’hydratation. Puis il reçoit le cysplatine , prend la bellustine puis recevra l’ oncovin

Comme pour la première cure, nous surveillons la diurèse…Recueil des urines et je note tous ce qu’il peut consommer en liquide.

Etant donné que dès la première cure il a fait une aplasie fébrile, le médecin préconise un traitement de 1O jours post cure pour booster les défenses immunitaire et l’aider à combattre l’aplasie fébrile ou du moins à la réduire.

A partir du 15 septembre 2004 , nous commençons des injections de

NEUPOGEN. Ce médicament est censé aider à refaire les défenses immunitaires plus vite donc à recréer des globules blancs pour combattre les infections. C’est une piqûre intra musculaire qu’une infirmière viendra faire chaque soir soit dans un bras soit dans une cuisse. Un « rituel » auquel Dimitri se soumettra comme d’habitude sans aucune résistance.

Cette cure à l’hôpital se passe bien sans souci particulier.

Il n’y aura d’ailleurs ni transfusion de sang ni de plaquettes sur cette période

Nous revenons en hôpital de jour pour la Cure d’ONCOVIN les 20 et 27 septembre 2004. Le 27 septembre Dimitri fêtera ses 8 ans à l’hôpital car les prises de sang avaient montrés qu’il était déjà en aplasie. Après l’injection de chimio il a commencé à chauffer, ils ont refusés de nous laisser partir bien entendu et il a été hospitalisé pour une nouvelle APLASIE FEBRILE. Autant qu’à cet instant, j’ai fortement douté de l’efficacité du NEUPOGEN. Mon fils avait 8 ans et nous allions rester bloquer à l’hôpital pour au moins 8 jours. Quand Dimitri chauffait, il ne le faisait pas à moitié. Ce jour là, j’ai donc dû repartir à la maison, (plus de 70 km aller /retour) afin d’aller chercher nos affaires. Il fallait aussi que j’embrasse mes deux autres enfants. J’avais envie de pleurer aussi, parce que c’était difficile aussi pour moi de me dire que j’allais rester enfermer ici à regarder la télé, passer des nuits sans sommeil car impossible de dormir ne serais ce que 2 h de suite sans être déranger par les infirmières qui viennent prendre la tension, la température… Ou encore réveillé par le bruit d’une pompe qui sonne, ou un enfant qui pleure… Ces paroles là doivent paraître incompréhensibles pour certains mais c’est univers là était bien difficile à vivre au quotidien. Parce que l’hôpital était devenu notre quotidien et on ne s’y habitue jamais ! on le supporte, on le surmonte… mais on ne s’habitue pas ! Mais JAMAIS et j’ai bien dit JAMAIS je n’ai laissé Dimitri ne serais ce qu’une minute seule, j’ai toujours été avec lui. J’ai dû m’échapper parfois par obligation mais j’ai fini par arrêter de travailler pour pouvoir être là tout le temps. Parce que travailler de nuit devenait impossible… c’était mon job au début du traitement (agent de tri postal) mais j’ai dû arrêter parce qu’il m’arrivait de ne pas dormir pendant 2 ou 3 jours … et à ce rythme là, j’aurai moi aussi perdu la santé et je n’aurai plus été d’aucune utilité pour mon fils …. Enfin, revenons au plus important. J’ai donc été cherché nos affaires, linges, affaires de toilettes, jouets, vidéo… et je suis revenu aussi vite que possible. Et nous avons entendu jour après jour que la fièvre baisse et que les poly neutro repassent la barre des 500 pour pouvoir rentrer chez nous…..

Les jours de repos se passent tranquillement… Entre les prises de sang habituelles et les cours que Dimitri a repris à mi temps. Il est en CE2 mon petit chéri et il a une maitresse génial qui lui donne les devoirs, les leçons et n’oublie jamais de lui amener des cadeaux à la maison, ou à l’école et parfois même à l’hôpital.

La 3éme cure était prévue le 25 octobre mais pas de date d’audiogramme dont cure annulée Les rendez vous dans n’importe quel service est un vrai parcours du combattant. Pour ne plus risquer ce genre d’imprévu, je ferais appel par la suite à un ORL particulier près de la maison (ce qui en plus nous évitera un nouvel allez/retour Lille/Evin).

Dimitri a aussi régulièrement des rendez vous en exploration fonctionnelle de la vison. Il a gardé de son opération un Nystagmus. Il avait du mal à regarder droit devant, ses yeux tremblaient. Il a donc fini par trouver une position qui lui permettait de regarder sans avoir de vision trouble, ou double. Il regardait de biais. Ca s’appelle un torticolis. Le docteur de ce service a tenté plein de chose pour réduire le torticolis. Le tremblement des yeux a largement diminué depuis, et il voit mieux mais il a gardé cette « façon » de regarder, et quoi qu’il fasse : regarder la télé, écrire, lire, dessiner, il le fait la tête de biais. Le cerveau a enregistré cette façon de faire et c’est difficile de la changer aujourd’hui… mais même si l’angle de vision est réduit il voit bien ! c’est le plus important.

Un Audiogramme est finalement réalisé le 27 octobre 2004. Tout est OK

Nous en réaliserons un avant chaque cure et ne démarrerons la cure qu’avec un résultat positif.

La 3ème cure démarre donc Le 28 octobre 2004

Dimitri pèse 20 kg 600.Il maigrit toujours. Les médecins commencent à parler d’une sonde gastrique pour effectuer un gavage. Rien que le terme est barbare. Dimitri a très peur de cette sonde, il croise des enfants chaque jour dans les couloirs de l’hôpital avec ce tuyau qui leur sort du nez. Et il n’en veut pas ! Nous commencerons donc des compléments alimentaires hyper caloriques sous forme de bouteille de jus de fruit, de lait aromatisé choco ou vanille à prendre une fois par jour en plus des 3 repas.

Une diététicienne m’aidera aussi à enrichir son alimentation avec des ajouts de matières grasses dans les aliments, d’huile de colza pour la cuisson, de lait entier au lieu de demi-écrémé …

Comme d’habitude, on le branche à son arrivée avec l’hydratation puis injection de la Cysplatine sur quelques heures, puis les gélules de bellustines et pour finir l’ Oncovin

A cause des deux aplasies fébriles carabinées lors des précédentes cures, la bellustine est diminuée.

Le NEUPOGEN est de nouveau prescrit pendant 10 jours. Ainsi que du Zophren que Dimitri prend après chaque cure pendant 3 jours.

Nous revenons en hôpital de jour Les 4 et 12 Novembre 2004 pour les cures d’ oncovin.

Pas de transfusion sur cette cure ni d’aplasie fébrile. Bien sur il fait l’aplasie mais il ne chauffe pas

. Nous avons donc passés les 3 semaines à la maison mais sans oublier les prises de sangs toutes les 48 heures.

Je traverse certaines de ces périodes sereinement en me disant que finalement tout se passe bien. Que ca pourrait sûrement être pire. Et puis d’autre période, où l’angoisse et la peur me tenaille, où j’ai peur que la mort me prenne mon fils, et d’imaginer la vie sans lui semble si insupportable que j’en mourrais presque de chagrin… ces grosses crises de larmes que je me permet quand je suis seule le soir … allongé dans mon lit sans trouver le sommeil, au moment ou madame insomnie me fait les yeux doux et ou mon cerveau se sent obligé de me faire penser au pire ! Mais dieux que c’est bon de pleurer et de se laisser aller sans que personne ne vous voit !

Je me demande souvent pourquoi nous, pourquoi lui... y a t-il une raison à cela ? où est ce simplement le destin... ce putain de destin ??? il tire au hasard sur les gens pour leur donner leur lot de misère et de souffrance... et il en oublie certain ... ceux qui sont méchant, immonde, cruel et qui vivent pourtant comme des papes sans se soucier de leur voisin. Mais ce sont des pensées noires à un moment noir de l'existence parce que sachant ce que c'est ... je ne souhaiterai ça à personne pas même à mon pire ennemi ...

Je m'accroche moi qui doit supporter tout ca à bout de bras... seule... je ne peux compter sur l'aide de mon ex-mari qui ne supportait pas cette situation. Quand il a les enfants pour le week-end ou pour les vacances et qu'il y avait un rendez vous médical, une chimio ou une aplasie, il m'appelait en me disant " faut aller à l'hôpital Il a de la fièvre " quand je lui disais que c'était son rôle aussi et qu'il devait l'accompagner il me répondait simplement "si t'y va pas, je le laisserai seul là-bas !". Il savait pertinemment que jamais je ne l'aurai laissé seul sachant ce que Dimitri ressentait lorsqu'il devait être hospitalisé. Tout çà, ces tensions ... ces querelles s'ajoutaient déjà à une situation difficile et ça n'aider en rien mon pauvre petit moral ! mais je tenais bon pour Dimitri et pour Benjamin et Lauryne que j'abandonnai presque pour pouvoir être avec Dimitri. Et ca n'a pas était facile pour eux de comprendre ca...

Voilà c'est fini pour cette tranche de vie ....