Quelques nouvelles .... Dimitri a repris la cure hier, CELLTOP à 50 mg. La prise de sang de lundi montrait 90 000 plaquettes 9.1 d'hémoglobine et + de 5000 PN. Les docs ont décidés de
reprendre car la dose de chimio étant réduite, 90 000 plaquettes ca suffisait
Sinon Dimitri va plutôt bien, il est râvi de reprendre l'école demain. Il a aussi décidé de prendre la cortisone un jour sur deux, je suppose que la prise de poids le dérange, enfin je suppose
puisqu'il ne me dit rien. La fait de vouloir diminuer les prises de lui-même me fait penser à cette raison.
Il fait déjà sa liste pour Noël, il va en demander des choses et je vais me débrouiller pour honorer cette
liste.
Il le mérite tellement...
Je suis allée avec Lauryne voir le chirurgien, il n'y a aucun soucis, il est normal qu'il y ai encore une dilatation puisque celle-çi était là depuis longtemps, il faut donc du temps pour qu'elle
se résorbe. Mais peut-être qu'elle ne disparaitra pas et ce ne serait pas gênant apparemment. Me voilà rassurée. Lolotte prépare aussi sa liste pour Noël ...
De toute manière on y sera vite ... le temps s'écoule si rapidement.
ps : j'ai envoyé des mails à plusieurs personnes (Mamie d'Elvan, Céline et Esteban, Monique, Marie-Claude...) avez-vous reçu mes messages
?
Malheureusement les plaquettes chutent encore : 80 000 aujourd'hui
nouveau contrôle lundi... y en a marre de ces prises de sang. Le doc pense que cette difficile remontée et dû au virus que Dimitri a attrapé durant le week end dernier....
Quelques news ....
Tout d'abord merci à tous pour vos voeux pour la Saint Dimitri... c'est touchant et nous avons été ravis de vous lire...
J'ai beaucoup de messages plus "perso" auxquels je n'ai pas encore répondu et je m'en excuse (Sarah, Céline, la mamie d'Elvann..) ou des personnes de qui j'aimerai des nouvelles (Marie-Claude et
son filleul, Monique maman de FABIEN,) j'en oublie surement... Je ne vous oublie pas mais je manque de temps pour faire tout ce que j'aimerai... je prend contact dès que je peux...
Pour Dimitri, il est difficile de remonté la pente... les plaquettes ne veulent pas dépasser les 100 000 donc on ne peut pas reprendre la cure... l'hémoglobine mercredi était à 9.2, les plaquettes
étaient à 90 000 (92 000 lundi) et les PN + de 4000.... Demain nouveau contrôle qui j'espére nous permettra de reprendre la cure Samedi.
Je désespére aussi car je ne parviens plus à obtenir de réponse des Etats-Unis ni du Canada... j'ai obtenu des pistes mais je n'arrive pas à avoir plus de détail.... l'Avastin semblait une bonne
piste mais ce n'est pas de la chimio à proprement parlé. Par contre l'Etoposide (celltop) peut se combiner avec d'autre chimio et donnerait peut-etre des résultats. Ce que je n'arrive pas à
obtenir c'est le nom de ces produits. Quitte à passer pour une emmerdeuse (j'assume..) je vais renvoyer des mails ou sinon je vais aller sur le net mais ce n'est pas fiable à 100 % et surtout la
plupart du temps ce n'est pas en français, notre pays est un peu à la traine en ce qui concerne l'innovation des traitements... et je n'ai pas le temps de tout faire traduire. Du temps j'en ai pas
bcp... Mais bon je ne lâche rien....
Sinon L'IRM est programmé ca y est, ca sera la jeudi 19 novembre à 17 h 20 à l'endroit habituel... ca compte pour moi d'aller à l'hopital CARDIO car à chaque fois qu'on a changé on a eu des
mauvaises nouvelles.... je prie pour que le résultat soit probant.... stagnation, diminution serait formidable... tant que ca n'a pas poussé c'est tout ce que je demande....
Mon petit homme grossit a vue d'oeil, il a de belles joues, son corps se transforme... (plus de 6 kilos en +) la cortisone joue son rôle et a stoppé les crises de hoquets mais elle ouvre l'appétit.
Dimitri mange comme 4 et il est difficile de le restreindre. Alors je vais devoir m'orienter vers l' 'allégé" afin de le laisser manger mais avec moins de calorie. J'ignore si je peux utiliser ces
produits alors j'en parlerai au COL.
voilà .. encore merci à tous pour votre soutien....
Je suis épuisée en ce moment... même si c'est les vacances, je me léve tôt, me couche tard, rend service autour de moi... m'occupe de la maison... des soucis à régler et en plus j'ai repris des
cours par correspondance.. je crois que je me suis surestimée sur ce coup là même si j'en révai depuis longtemps... je vais me donner une chance de progresser dans la vie et si j'échoue au moins ..
j'aurai essayé....
un tit'article rapide pour dire que nous sommes à la maison. Dimitri a
1700 Poly Neutro , une jolie remontée mais toujours 57 000 plaquettes. Une piqûre de NEUPOGEN à organiser en rentrant (un
vrai parcours du combattant : car rendez vous avec lauryne pour écho rénale de contrôle, je laisse Dimitri chez mes parentsd pour la piqûre de NEUPOGEN mais je pars avec l'injection
dans mon sac ! donc rappel de l'infirmière pour reculer un peu le rendez vous ! mais on a réussi quand même lol !) - l'écho de Lauryne d'après le radiologue montre toujours une dilatation du second
rein droit .... l'opération n'aurait-elle servit à rien ??? ca risque là-aussi de m'énerver légérement si c'est le
cas...
Il faut refaire une num vendredi, plus question de faire des prises de sang le samedi .... dès que Dimitri atteint 100 000 plaquettes on redémarre la cure de CELLTOP mais à 50 MG au lieu de 75 ...
le but étant d'éviter une nouvelle aplasie...
IRM programmée dans un mois. Consultation à l'hôpital montre toujours que tout va bien, examen neurologique normal.... des douleurs à l'estomac (2 fois)et assez violente mais pas inquiètante
d'après le doc, peut-être effet secondaire de la cortisone;
Pour finir la journée en beauté, la chaudière ne marche plus, plus d'eau chaude ni de chauffage... j'ai donc mis Dimitri chez mes parents, les 2 autres ne voulaient pas me quitter et ont donc
décider de geler avec moi cette nuit lol ... je plaisante j'ai un chauffage d'appoint quand même... j'ai appelé le
dépanneur pour demain dans la journée mais comme je reprend le travail, va falloir encore s'organiser....
Voilà ... je vous tiens au courant comme toujours
Merci à tous pour ce soutien...
ps : on a été ravi de retrouver "notre" service de pédiatrie au COL, avec "nos" infrmières préférées, toutes
plus gentilles les unes que les autres, et "nos" médecins.....
Merci à ma frangine et ma nièce d'avoir passer l'aprés-midi avec nous hier... Merci à David d'être passé lundi aprés-midi...
:
l'histoire de Dimitri bientot 13 ans qui se bat contre une tumeur au cerveau depuis mars 2004 - un long et difficile combat qu'il mène d'une main de maître
Je réécris
le blog de Dimitri du mieux que je peux .... sous forme de PAGE pour le début de son histoire - (le chiffre
entre parenthèse sur chaque page correspond à l'ordre de lecture ..) Pour les nouvelles récentes, je les mets sous forme d'ARTICLE - J'espére que ca n 'est pas trop difficile à suivre...
et je vais me débrouiller pour honorer cette
liste.
l'opération n'aurait-elle servit à rien ??? ca risque là-aussi de m'énerver légérement si c'est le
cas...
j'ai appelé le
dépanneur pour demain dans la journée mais comme je reprend le travail, va falloir encore s'organiser....
