Début du gros traitement 1ére partie (9)

3ère cure : Du 6 jusqu'au 8 juillet 2007

VP 16 et VP CARBOPLATINE-

il pèse 27 kg. Il ne reçoit que 2/3 de dose pour ne pas rester sans traitement jusqu’au démarrage de l’autre cure. Et puis c’est aussi mon dernier laps de temps pour décider si oui ou non je vais donner mon feu vert pour le traitement. Il fallait que je décide si je voulais un traitement hautement toxique pour mon enfant, avec des risques secondaires pouvant être fatal et rapidement, ou prendre le risque de le laisser en rémission, dans l’attente qu’un autre traitement puisse être découvert et le soignerai définitivement. Sans aucune certitude que ca arriverait un jour ni même qu’une autre récidive n’ai eu raison de mon fils avant !

Certaines personnes n’ont pas compris mon hésitation parce qu’ils ne voyaient dans mes explications que le mot guérison mais faisaient abstraction des mots toxicité, hémorragie ou mort ….

Le mercredi 11 juin : RDV ORL – RADIO des poumons et de la fosse nasale – ELECTRO CARDIOGRAMME ET ECHO CARDIAQUE – DENTISTE

TRANSFUSION DE PLAQUETTES LES 16 et 18 juillet

Il fait une petite allergie malgré la prémédication.

Rendez vous Jeanne de Flandres le vendredi 20 juillet pour un test SPIROMETRIE

TRANSFUSION PLAQUETTES LES 23, 25 JUILLET et 1^{er AOUT}.

Dimitri reçoit désormais des plaquettes DEPLASMATISEES à cause de sa réaction allergique. La prémédication est désormais inutile 

Voila, nous avons fait tous ce qu’il fallait pour vérifier l’éligibilité de Dimitri pour ce traitement. Il a rempli toutes les conditions exigées par les médecins et j’ai fini par donner mon accord avec le sentiment que toutes ces réponses positives ne pouvaient qu’être des signes pour nous diriger dans la bonne direction. Je n’ai pas oublié d’aller prier à l’église de Ste Rita comme je l’ai souvent fait ces derniers temps. La date du traitement a donc été fixée, ce sera le 10 août à midi que ca commencera. J’ai été reçu dans le service pour que l’on m’explique exactement comment tout ça aller se dérouler. J’ai eu un dépliant expliquant le fonctionnement du secteur stérile, il était aussi question du trousseau à ramener pour Dimitri. Il fallait au moins 10 tenues de rechange. J’ai opté pour des trucs simples, pas de pyjama, juste des caleçons et des tee-shirts en coton puisqu’il fallait pouvoir les faire bouillir à forte température. J’ai du trouver une veste pas trop épaisse mais assez costaud pour supporter le lavage à haute température au cas où Dimitri aurait froid. Tout ce qui entré dans cette chambre devait être bouilli. Donc les doudous y compris. Il en avait deux, dont un qui avait traversé les premiers traitements avec lui (il a malheureusement était égaré à la laverie de l’hôpital au cours d’un lavage). J’ai aussi dû sélectionner des choses à entrer, comme des livres mais il en fallait des neufs, qui n’aient pas été trop tripoté. Ainsi ils ne désinfectés que la couverture et les premières pages. Idem pour les Cd de musique mais là, ils les désinfectés aussi avant de les entrer dans le secteur. J’ai dû acheter des feutres neufs, des livres de coloriages, des jeux de société. J’ai pensé à tout ce qui pourrait l’occuper pendant ce dur séjour d’enfermement. Ainsi que moi bien sûr puisque je resterai avec lui.

J’ai donc visité le secteur, on m’a montré ou enfiler ma tenue, je devais me déshabiller dans le sasse de l’entrée, ne pas poser mes pieds par terre…

Me laver les mains, enfiler une charlotte puis le pantalon et la tunique. Enfin une paire de sabot en plastique préalablement désinfecté aussi. Ensuite il fallait pousser la porte du second sasse sans la toucher. Puis aller au lavabo et enfiler un masque. Après il fallait se laver les mains, tout d’abord avec une brosse enduite de Bétadine, il fallait laver le dessus des mains, puis le dessous, se brosser fortement les ongles et ensuite remonter jusqu’au coude. Il fallait ensuite se rincer convenablement en faisant couler l’eau de la main jusqu’au coude. Ensuite, il fallait se sécher les mains avec du papier. Puis avec le coude, appuyer 3 fois sur un doseur qui distribuer du produit désinfectant, il ne fallait surtout plus rien toucher avec les mains sinon il fallait tout recommencer ! Il fallait enduire les mains et les bras jusqu’au coude jusqu’à évaporation complète du produit. Après je pouvais pousser la porte du secteur stérile. Avec mon corps surtout pas avec les mains. Une fois à l’intérieur, il y avait le lit entouré d’un grand rideau de plastique, je devais enfiler une sur blouse et des chaussons pour pouvoir aller comme je voulais dans la chambre y compris sous le rideau de plastique ou serait Dimitri. Il y avait tant de précaution à prendre comme ne jamais ramasser un objet tombé par terre… ni moi ni Dimitri. Il n’y avait pas de toilette mais une chaise avec un pot à vider dès qu’il avait été utilisé. Ce que j’ai appris et qui m’a « déçu » c’est d’apprendre qu’il me serait interdit de manger ou boire dans la chambre et évidemment encore moins d’utiliser le toilette. Moi qui avais imaginé être enfermer avec lui tout le temps sans pouvoir sortir venait de découvrir que si je ne voulais pas mourir de faim ou de soif, je devrais de toute façon m’absenter 3 fois par jour de la chambre.

Par contre j’ai imposé mon lit d’accompagnant dans la chambre, ils me l’ont déconseillé en me disant que j’allais dormir avec mon masque et tout l’attirail stérile, que je dormirai mal voir pas du tout. Mais je leur ai dit que c’était ma volonté, il était hors de question que je dorme de l’autre côté de la vitre ou je ne pourrais pas tenir mon fils dans mes bras s’il me le demandait. Ils ont donc accepté d’entrer le lit. De toute façon je ne leur ai pas laissé le choix ! Par contre ils m’ont menacé de le retirer si je ne sortais pas m’alimenter 3 fois par jour… Avais-je le choix de toute façon. Il fallait bien que je mange et que je me lave aussi. Si je tombais malade, je ne serais d’aucune utilité pour Dimitri !

Le JEUDI 9 AOUT , nous entrons à l’hôpital. Il est 10 heures.

Il commence à manger stérile à compter d’aujourd’hui, c’est une mesure préventive. A 12 h 45 : il est branché. On lui met de l’hydratation et lui fait une prise de sang. A partir de cette heure, recueil des urines pour la diurèse, tout ce qu’il absorbe en liquide doit ressortir.

En début d’après midi, nous avons les résultats de la prise de sang : Hémoglobine à 7.3 et plaquettes à 87000, il va donc falloir une transfusion de sang.

A 17 h : Nous commençons ce que j’appellerais toujours par la suite la Médication: colimyscine – Bain de Bouche et Fungizone (décontaminant en prévention des infections et pour les atténuer) Il prendra cette médication 4 fois par jour à 9 h – 13 h – 17 h et 21 h. Dimitri passe aussi une IRM de contrôle avant le démarrage du traitement. Cette IRM révélera un nodule de même taille qu’au précédent contrôle. A 20 h : On lui fait une transfusion de sang qui se finit à 22 h. Il commence également à prendre une gélule d’URSOLVANT (pour le foie en prévention des complications éventuelles) il en prendra matin et soir.

Le VENDREDI 10 AOUT  : Dimitri pèse 28 kg 100.

A 9 h il reçoit la médication (colimyscine – Bain de Bouche et Fungizone + ursolvant)+ bactrim (prise 3 fois/semaine les lundis mercredis et vendredis)

En fin de matinée ils ajoutent du Zophren dans les perfusions et à midi, il reçoit la 1ere dose de Busilvex. Elle coulera pendant 2 heures. On lui en branchera une toute les 6 heures jusqu’au 14 août 6 heures du matin. Soit au total 16 doses. Le produit annoncé était le BUSULFAN. Mais le Docteur D m’a expliqué qu’avant le BUSULFAN se donnait sous forme de gélule. Ces gélules étaient dosées mais qu’il était impossible de savoir la quantité exacte absorbé par les enfants, à cause des vomissements notamment. Donc, pas possible de savoir s’ils avaient reçu la bonne dose. Le BUSILVEX est la forme « liquide » de la chimio, dosé au ML près donc facile de connaître la dose injectée. Elle est aussi mieux tolérée.

Je n’oublierai jamais ce que j’ai ressenti en regardant les infirmières branchés la chimio. J’ai eu une boule au ventre et les larmes aux yeux quasiment tout le temps ! ca n’a pas échappé aux infirmières qui m’ont réconfortés en me disant que ca irait. Mon fils était là, sur son lit avec son grand sourire habituel et moi je peinais à cacher ma peur et mes larmes. Je me disais juste « Mon dieu je ne peux plus faire marche arrière ! ce poison se répand dans son corps. » Mais c’est pour pouvoir le sauver. J’ai tellement peur.

Médication à 13 h 17 H – le zophren à 17 H 30 (toujours une demi heure avant le BUSILVEX), à 18 h on lui branche le  2eme dose qui coulera jusqu'à 20 h. Médication à 21 h, Zophren à 23 h 30 puis 3ème dose à minuit jusqu’à deux heures. La tension et la température sont prises régulièrement… tout va bien. Dimitri élimine sans souci l’hydratation

J’ai appris qu’il y avait une chapelle dans l’hôpital, deux étages au-dessus. J’y suis allée quasiment tous les jours avec mon chapelet pour prier et pour pleurer aussi. Je trouvais là-bas une certaine paix intérieure et un peu de réconfort. Quand on traverse ce genre d’épreuve je crois qu’il faut prendre tout ce qui peut vous apaiser même des choses qui paraitront futiles à certains comme la prière et le recueillement.

Le SAMEDI 11 AOUT  : à 5 h 10 Zophren, puis à 5 H 50 : 4eme dose de BUSILVEX. Médication à 9 H – 13 H – 17 H – 21 H.

Je note tous ce qu’il boit de façon à pouvoir le dire aux infirmières qui relèvent la diurèse. Nous nous occupons comme nous pouvons, mais comme nous sommes dans une chambre normale, on va et vient comme nous voulons grâce aux pieds à perfusions (un peu difficile à manier avec tant de pompes fixés sur le mât). On va en salle de jeux, on va même dehors profiter du beau temps… boire un chocolat ou manger un gâteau. Nous profitons tant que Dimitri mange encore bien, n’a pas trop d’effets secondaires. Et surtout à encore tant de peps ! Il aime bouger, il aime surtout aller en salle de jeux avec les dames en rose (les bénévoles de l’hôpital) et il me confectionne des tas de trucs, notamment un joli cadre photo ou il a écrit MAMAN JE T AIME, il m’a aussi fait un marque page avec un dessin en sel coloré, (il a fait un cœur et marqué je t’aime). Il m’a aussi fait une coccinelle avec un petit pot de fleur…. Tous ces objets remplient d’amour que je garde précieusement. On prend aussi des jeux pour la playstation et aussi des jeux de société, on adore jouer au puissance 4 advance, le puissance 4 en 3D, très intéressant parce qu’un peu plus compliqué donc demande plus de réflexion… ou alors au monopoly en EUROS, Dimitri aime ce jeu parce qu’il y a des pièces de un euro et il aime bien rendre la monnaie quand je lui paye un loyer si je tombe sur ces terrains ! ! ! Enfin voilà, ces parties de jeu c’est nos moments à nous, on s’amuse et on oublie un peu où nous sommes. Nous avons chaque jour de la visite, mes parents, mes enfants, mes sœurs et mes amis. Tout le monde fait un roulement, de cette façon il est rare que nous n’ayons personne l’après midi. Il y aura même la petite chérie de Dimitri, Mélanie qui n’hésitera pas à venir le voir à plusieurs reprises y compris en secteur stérile.

A 11 H 30, zophren et à midi la 5ème dose de BUSILVEX. En fin d’après-midi, il ressentira quelques douleurs abdominales et quelques nausées.

17 H 30 le zophren et à 18 H la 6ème dose. Enfin à 23 h 30 le zophren et à minuit la 7ème dose et dernière de la journée. Fin de cette seconde journée de traitement. Je me suis presque habituée à l’idée que le traitement est en cours et que tout va bien pour le moment.